Kampen mot okunskap - kärlek och gemenskap som nyckel?

Trots att sällsynta diagnoser inte är ovanliga saknas det tillräckligt med kunskap idag! Det är en svår kamp mot okunskap inom vården, som oftast innebär en långvarig och jobbig väg fram till diagnosticering och stöd. Men det är inte där det slutar, utan det är vägen i livet efter som är av betydelse. När en individ väl har fått sin diagnos finns det ofta inte tillräckligt med stöd att få, för att kunna förbereda, informera och rusta denne för framtiden. Förstår mig rätt här, det finns teoretisk sett säkert mer stöd att få men den ges inte. Patienter blir då helt enkelt lämnade ensamma med allt ansvar. Vad det sen leder till, kan skilja sig enormt från individ till individ och beror på hur mycket ork och energi dessa individer och sina familj själva har, samt vilka resurser de äger. Det är ett så otroligt stort ansvar som läggs på patientens och familjens axlar. Denna tyngden medför att många blir tvungna att själva ta saker och ting i sina egna händer och medför att de försöker att utbilda sig. Några som kämpade väldigt länge var föräldrarna till Roy. De gav aldrig upp trots att de aldrig fick tillräcklig med stöd eller blev förberedda på det liv de har nu.

De var därav tvungna att själva ansvara för att leta fram vilken medicin och utrustning deras barn skulle ha, samt behövde hävda och bevisa sin rätt till hjälp trots att Roy var dödssjuk. Och det är det absolut sista som behövs i en situation som denna att föräldrarna själva behöver hävda och bevisa sin rätt till hjälp i kanske en av de svåraste tiderna i sitt liv? Utöver det hade de många frågor såsom: vart eller till vem de ska vända sig till, information om de rättigheter och resurser som finns , och de fick inget svar. Och det är de tyvärr inte ensamma om. Trots att det finns en rätt till stöd kan den bli tolkad på väldigt många olika sätt, berättar Maja Ödman. Detta leder i sin tur till att många inte ens vet om att de faktiskt har dessa rättigheter.

Som det även har lyfts fram av Kristina G. Bonnier i panelen är det därför så “oerhört viktigt att det tas hänsyn till det psykosociala omhändertagandet, men ändå finns det ingen kontaktperson som fångar upp de ‘’drabbade’’.’’ Som Monica Hedman beskrev det väldigt träffande så blir man sin ‘’egen koordinator’’, då man ej får en kontaktperson och tillräckligt med stöd. Även hon blev utelämnad av vården och fick kämpa väldigt länge för att äntligen få sin röst hörd. Först vid 50 års ålder fick hon äntligen sin diagnos EDS , men då hade hon redan kämpat med sjukdomen i 18 år utan att få stöd eller hjälp. Hon gav aldrig upp och letade alltid vidare baserat på sina symptom. Som tur så är hon forskare och hade tillgång till mycket kunskap. Jag är väldigt imponerad över vilka kämpar Monica, samt Roys föräldrar är.

Monicas situation visar oss också hur viktigt det är med öppenhet inom vården. Brist på öppenhet kan leda till att diagnoser uteblir men kan även innebära många feldiagnoser. Därför borde flera inom vården lyssna och ta patienter på allvar och tro dem. Det är mycket smärta som de inte få hjälp för och det gör det svårt att orka länge, och det är exakt därför att just patienterna själva inte skulle behöva vara ansvarig för att leta fram hur det ska få behandling och vem de ska vända sig till, utan istället kunna få använda denna kraften för att vila och spara på sin energi. I samband med en diagnostisering skulle redan struktur och en bra översikt vara väldigt hjälpsamma. Det skulle kunna bidra till mer trygghet i ett känslokaos som detta och kanske medför hopp om att det faktisk finns en väg och att det inte är omöjlig att anpassa sig till ett liv med sällsynta diagnoser. Om de berörda skulle kunna få ett bättre helhetsgrepp eller en slags manual där det framgår vem de bör kontakta och till vilka avdelningar de ska vända sig till med vad, vore det redan av enorm hjälp. För att kunna åstadkomma detta krävs det dock bättre koordination och samordning inom den svenska vården, det gäller att de olika enheter verkligen kommunicerar med varandra.

Sällsynta diagnoser präglas av komplexitet, därav krävs det mer individanpassning inom vården. Kalle från Williams Syndromföreningen förtydligade oss dock att det tyvärr brister och därmed utgör ett annat symptom på okunskap. Exempelvis är individer med Williams Syndrom väldigt sociala av sig och för dem är det svårt att vara ensamma, men vården möjliggör det ändå inte att de kan bo på ett gruppboende. Kalle sa i panelen “Om man ska vara läkare måste man veta hur man behandlar folk’’, jag håller helt med dig där Kalle. Det spelar ingen roll huruvida en individs diagnos är sällsynt eller ej, utan den finns och individen är sjuk, så det borde vara i fokus. Sjukdom är sjukdom oavsett hur vanlig eller ovanlig den är, och alla som är sjuka borde få hjälp. Dock får individer med sällsynta sjukdomar/ multisjukdomar inte samma hjälp som de med kända sjukdomar idag.

Även om de drabbades mål ofta är att just få en diagnos, kan en diagnos också bidra med flera nackdelar. Användningen av klassifikationssystem är väldigt vanligt idag, dock gör de inte rättvisa mot komplexiteten som många sjukdomar innebär. Vi alla är unika och kan uppvisa symtom i olika stor utsträckning. En individs tillstånd kan ofta passa in flera olika kategorier och därmed uppvisa flera olika symptom vid oregelbundna tidpunkter. Varje diagnos är helt unik därför är det viktigt att driva diagnostiken så länge det går och ej stanna vid diagnosen. Det går inte alltid att rakt peka ut en diagnos som stämmer. Detta kan resultera i felbedömningar eller att en diagnos helt uteblir, då symptom av många individer inte passar in. En feldiagnos innebär också en felaktig behandling/medicinering. Detta kan i sin tur leda till stort lidande för patienten och deras nära, och även påverka deras kontext. Onödiga kostnader för behandling och förbrukande av andra resurser inom vården kan då bli aktuella.

Dessutom kan en diagnos leda till upplevd stigmatisering, personer känner sig diskriminerade eller särbehandlade av samhället och kan till och med ändra uppfattning om sig själva. Då dagens samhälle snarare strävar efter att anpassa sig till normen istället för att omfamna mångfalden kan det vara tufft att bära på en diagnos då den kan anses som en slags etikett som reducerar individen till enbart sin diagnos (’’det här är du, du är din diagnos’). Dock som det också framgick ur Daniels Goncalves film “my name is Daniel”, så talar en diagnos absolut inte något om VEM en person är! Även om många lider av olika diagnoser så har de alla något gemensamt, de är unika och älskvärda oavsett. Därför borde vi inte se eller behandla människor som har en diagnos annorlunda, då vi alla oavsett diagnos eller ej är unika och skiljer oss åt.

Alex sa i sin film “To you my little hero’’: “Perfection does not exist but we exist in perfect differences’’. Det håller jag helt med om och anser därför att vi måste försöka att bryta samhällets syn idag. Varifrån kommer egentligen denna drivkraft att vilja jämföra, förändra eller anpassa sig till andra och helst inte sticka ut? Varför skulle vi hellre försöka anpassa oss istället för att uppskatta vår speciell gåva att vara unik på vårt eget sätt?
Finner vi inte den verkliga skönheten i naturen just i en sådan mångfald, där ingen någonsin liknar någon annan?
Vi borde snarare fokusera på att lära oss att omfamna mångfalden och att älska och acceptera oss själva och andra, eftersom vi alltid kommer att vara olika från varandra oavsett. Det finns inget rätt och fel, ingen norm som beskriver hur man ska vara eller se ut.
Vi är alla speciella och komponerar gemensamt bilden av livet med våra individuella färger.
Vad är då meningen med att leva efter en norm som strävar efter monotoni om allt vi är, än en variation av vackra och unika varelser? Enbart gemensamt kan vi ljusa upp världen genom att kombinera alla våra färger och gemensamt kan vi åstadkomma mycket mer. Därför är det viktigt att lyfta ordet VI. För att kunna vinna kampen mot okunskap är det nödvändig att VI sprider kunskap och delar med oss av våra erfarenheter. Flera möten eller ett medvetandegörande i form av exempelvis som denna ‘’sällsynta diagnos-dagen’’ kan bidra till detta, och förhoppningsvis påverka vården positivt. Om det är flera som vågar dela med sig av sina känslor, erfarenheter och kunskaper, kan vi till slut gemensamt hjälpa varandra och påminna varandra om att ingen är ensam. Det är säkerligen flera familjer som går genom samma saker som kan hjälpas åt och lära sig av varandra.

Det som var härlig att se på den Sällsynta diagnos-dagen var hur mycket kärlek det spreds. Och jag tror att det är just det som är nyckeln.
Trots väldigt lite medel kan vi genom kärleken ge kraft, energi och trygghet till varandra i denna processen. Det är något vi alla kan hjälpas åt med. Det behövs omtanke, öppenhet och gemenskap för att kunna stötta varandra. Även om vården inte alltid har tillräckligt med svar så borde de i alla fall fokusera på att förbättra det psykosociala omhändertagandet. Jag tänker speciellt i situationer som denna nu med Corona, kan isoleringen bidra till ännu mer ensamhet. Så snälla påminna varandra om att ingen är ensam.

Jag vill härmed tackar för en otrolig lärorik och inspirerande dag. Och stort tack till alla er som delade med sig av sina berättelser, ni har min fullaste respekt och jag är väldigt tagen och imponerad av er styrka att kämpa och er ork och kärlek. Va rädd och ta hand om er, Johanna